Quando la società civile consegna al governo un documento con sei richieste concrete sulle cure palliative e il fine vita, non si tratta di un gesto simbolico: è il tentativo di colmare un divario tra diritti formalmente riconosciuti e accesso reale alle cure. Il Manifesto presentato nel 2026, frutto del lavoro di una Consulta costituita nel 2025 e sostenuto da organizzazioni come l’Associazione Coscioni e la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), fotografa con precisione le lacune di un sistema sanitario che fatica a garantire uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale.
La legge c’è, ma non basta: il nodo dell’attuazione
L’Italia non è priva di una base normativa in materia. La Legge 38 del 2010 riconosce le cure palliative come un diritto esigibile per ogni paziente che ne abbia necessità, ponendo il nostro Paese tra i primi in Europa ad aver formalizzato questo principio. Eppure il riconoscimento formale non si è tradotto automaticamente in accesso garantito e omogeneo. La distanza tra il testo della legge e la sua applicazione pratica rimane, a sedici anni dall’entrata in vigore, una delle questioni più irrisolte della sanità pubblica italiana.
Le cure palliative non riguardano soltanto il cancro in fase terminale: accompagnano malattie croniche evolutive, patologie neurologiche degenerative, insufficienze d’organo avanzate. Riguardano bambini e anziani, persone sole e famiglie con caregiver esausti. Il fatto che il loro accesso dipenda ancora, in misura significativa, dalla regione in cui si vive o dall’ospedale a cui ci si rivolge, trasforma un diritto universale in una prestazione a geometria variabile.
La Consulta del 2025 e il Manifesto: sei richieste al governo
La Consulta nata nel 2025 ha aggregato soggetti della società civile, associazioni di pazienti e professionisti sanitari con l’obiettivo di costruire una proposta organica da presentare alle istituzioni. Il risultato è il Manifesto consegnato nel 2026, che articola in sei richieste concrete le priorità che il governo dovrebbe affrontare per rendere effettivo il diritto alle cure palliative e per affrontare con strumenti adeguati il tema più ampio del fine vita.
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Sebbene il testo integrale del Manifesto non sia ancora accessibile nella sua versione pubblica definitiva, il perimetro delle richieste è ricostruibile a partire dai documenti prodotti dalle organizzazioni promotrici. L’Associazione Coscioni ha avanzato proposte che riguardano l’ampliamento dell’accesso alle cure palliative domiciliari, la formazione del personale sanitario, la revisione dei livelli essenziali di assistenza (LEA) in materia di fine vita e il riconoscimento giuridico dell’autodeterminazione del paziente nelle fasi avanzate di malattia. La SICP, con il suo position paper del giugno 2026, ha invece chiarito la posizione della medicina palliativa rispetto al suicidio medicalmente assistito, ribadendo che le cure palliative devono essere una scelta libera della persona malata, non un percorso imposto come alternativa ad altre opzioni.
Questo punto è centrale: il dibattito pubblico tende spesso a contrapporre cure palliative e suicidio assistito come se fossero in competizione. Le organizzazioni firmatarie del Manifesto rifiutano questa logica e chiedono che entrambe le questioni vengano affrontate con strumenti legislativi distinti, chiari e non ambigui.
Le disparità regionali: un diritto che cambia a seconda del codice postale
Uno degli aspetti più critici del sistema italiano riguarda la disomogeneità territoriale nell’erogazione delle cure palliative. Il fatto che la sanità sia una competenza regionale produce effetti diretti sulla qualità e sulla quantità delle prestazioni disponibili. In alcune regioni esistono reti di cure palliative strutturate, con hospice, assistenza domiciliare specializzata e équipe multiprofessionali. In altre, l’offerta è frammentata, affidata in larga parte al volontariato o alle famiglie, con medici di medicina generale spesso privi di formazione specifica.
Questa disuguaglianza non è solo un problema organizzativo: è una questione di equità. Una persona con una malattia oncologica in fase avanzata che vive in una regione del Centro-Nord ha probabilità significativamente diverse di ricevere cure adeguate rispetto a chi si trova in aree con servizi meno sviluppati. Il Manifesto chiede che il governo intervenga per ridurre questo divario, anche attraverso meccanismi di monitoraggio e di finanziamento vincolato ai risultati.
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Autodeterminazione e dignità: il quadro normativo ancora incompleto
Accanto alle cure palliative, il Manifesto affronta il tema dell’autodeterminazione del paziente. La Legge 219 del 2017 ha introdotto in Italia le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), permettendo a ogni persona maggiorenne di esprimere in anticipo le proprie volontà in merito alle cure da ricevere o rifiutare in caso di incapacità decisionale futura. Tuttavia, la conoscenza delle DAT tra la popolazione generale rimane bassa, e la loro applicazione pratica incontra ancora resistenze in alcuni contesti ospedalieri.
Il governo, come confermato già nel giugno 2025, stava lavorando a una legislazione organica sul fine vita centrata sulle cure palliative. La pressione della società civile, espressa attraverso il Manifesto del 2026, mira a orientare questa legislazione verso soluzioni che rispettino la pluralità delle situazioni cliniche e delle scelte individuali, senza imporre percorsi unici e senza ignorare la complessità etica del tema.
Il ruolo della formazione e delle risorse
Nessuna riforma normativa produce effetti senza investimenti adeguati in formazione e risorse. Tra le richieste della società civile figura il potenziamento della formazione universitaria e post-universitaria in cure palliative, ancora insufficiente rispetto al fabbisogno reale. I professionisti sanitari — medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali — devono essere messi in condizione di affrontare il fine vita con competenze specifiche, non soltanto con buona volontà.
Parallelamente, le risorse destinate alle reti di cure palliative devono essere proporzionate alla domanda, che è destinata a crescere con l’invecchiamento della popolazione. Ignorare questo dato demografico significa programmare oggi le carenze di domani.
Il Manifesto del 2026 non chiede l’impossibile: chiede che le leggi già esistenti vengano applicate, che i diritti formali diventino diritti reali, e che il sistema sanitario sia attrezzato per accompagnare le persone nelle fasi più vulnerabili della vita con competenza, continuità e rispetto. La risposta del governo a queste sei richieste dirà molto su quale idea di welfare e di dignità si intende costruire nei prossimi anni.
Questo articolo è stato realizzato con il supporto dell'AI e sottoposto a revisione editoriale.
