Giornata internazionale delle malattie rare

29 febbraio – Oggi è la giornata internazionale delle malattie rare, un evento di importanza mondiale che ha come obiettivo quello di sensibilizzare la popolazione riguardo il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie, nonché quello di spiegare alla collettività che cosa siano effettivamente le malattie rare e le loro conseguenze.

Si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno e dedicare una giornata a questo argomento significa aiutare a diffondere le conoscenze, ad approfondire, a valutare i bisogni di coloro che quotidianamente conducono la loro battaglia per la vita.

Altro scopo fondamentale è aiutare la ricerca che, per maturare risultati, ha bisogno di fondi, investimenti, campagne dedicate. Inoltre, è di stretta attualità la necessità d’intervenire sulle disuguaglianze per l’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi del mondo, affinché il diritto alla salute sia esteso a tutti indipendentemente da dove si è nati e si vive.

Non ultima è l’estrema urgenza di replicare con forza il riconoscimento delle malattie rare come una priorità di sanità pubblica.

Uniamo (la federazione italiana malattie rare) è una Onlus che da anni è impegnata in progetti dedicati a questo argomento, vi invitiamo pertanto a leggere il programma e le iniziative per questo 2016.