L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 dell’AISM

Pubblicato il 29 novembre 2016

L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 dell’AISM

Una settimana fa Luigi Bobba, sottosegretario al Ministero del Lavoro e alle Politiche Sociali, intervenendo alla Conferenza dei Presidenti delle Sezioni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha compiuto un gesto dal forte valore simbolico: ha firmato la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, dando atto AISM del proprio impegno sulle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.

Parlando della legge 106/2016 Bobba ha dichiarato: “Per la prima volta abbiamo dato una definizione al Terzo settore, all’interno del quale vivono tutte le realtà che non solo possiedono caratteristiche non lucrative (questa è una condizione necessaria ma non sufficiente) ma che perseguono finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, lavorando nell’interesse generale di tutti. AISM ha, all’interno della sua organizzazione, proprio queste caratteristiche; ne è una rappresentazione tangibile, sia per la forma organizzativa adottata, sia per la capacità di costruzione di coesioni sociali e partecipazione attiva dei cittadini”.

A sua volta Angela Martino, presidente nazionale di AISM, ha affermato che la recente riforma del Terzo settore costituisce uno sprone “a raggiungere gli obiettivi della nostra Agenda della SM 2020 per cambiare, in Italia, la realtà della sclerosi multipla e della disabilità fisica. La Riforma, prima di tutto ha determinato l’opportunità di rafforzare il ruolo e le capacità delle organizzazioni del Terzo settore, consentendo loro di proseguire efficacemente la propria missione. L’AISM è stata una delle realtà che ha voluto un dialogo, portato la propria esperienza concreta, presentando istanze, esprimendo pareri nel mondo delle istituzioni e delle associazioni. L’intervento del Sottosegretario Bobba ha sottolineato l’azione incisiva a 360 gradi dell’AISM nella nostra comunità, che va oltre l’ambito ristretto nella sclerosi multipla per estendersi al comparto più ampio della disabilità, del sociale, della ricerca scientifica, e dimostrando un rilevante impatto sociale”. 

Di seguito proponiamo ai lettori di Felicità Pubblica un estratto dell’Agenda della SM 2020, e in particolare la sua introduzione, i punti essenziali dell’Agenda 2020 e la Carta dei Diritti delle Persone con SM. Per consultare il testo integrale dell’Agenda 2020 rinviamo alla pagina web.

 

INTRODUZIONE

Nel 2014 abbiamo chiesto a tutti i concittadini e alle istituzioni di ‘firmare’ la Carta dei diritti delle oltre 75.000 persone con SM in Italia: riconoscere – a loro e agli oltre 2000 giovani neo-diagnosticati che ogni anno si aggiungono – i diritti come premessa per un’assunzione di impegni concreti da parte di tutti.

Nasce l’Agenda della Sclerosi Multipla 2015-2020: motore di cambiamento, piano di attuazione e criteri di confronto per valutare come il diritto debba essere concretizzato, per migliorare la condizione di vita delle persone con SM.

L’Agenda è una visione che parte da lontano, ha le sue radici nella storia della SM degli ultimi decenni, nel percorso dell’Associazione e nel confronto con tutti gli stakeholder coinvolti nella sclerosi multipla.

Quando AISM è stata fondata, nel 1968, in Italia non si sapeva cosa fosse la sclerosi multipla. Nei successivi decenni  per la SM – e per la disabilità – si parla di riconoscimento di bisogni assistenziali.

È alla fine degli anni Novanta che si inizia a parlare di cure e trattamenti della SM, grazie all’arrivo dei primi farmaci modificanti la malattia. Nasce in Italia anche la rete dei Centri clinici di riferimento.

Oggi la realtà è diversa, ma nel 2020 dovranno esserci percorsi personalizzati di presa in carico e di cura, in ogni fase di malattia: allora la salute sarà un diritto realizzato.

Dal 1987, quando AISM istituì in Italia il primo fondo nazionale per la ricerca scientifica, l’Associazione ha investito in ricerca 52,5 milioni di euro. Oltre 5 milioni di euro all’anno in questo ultimo triennio. I ricercatori italiani hanno un ruolo fondamentale nelle conquiste di questi decenni. Ma abbiamo ancora di fronte sfide importanti da vincere e i risultati della ricerca devono trasformarsi in qualità di vita per tutti. Anche per le persone con forme progressive, oggi orfane di cure specifiche.

Negli anni ’70 le persone con SM erano rassegnate a essere invisibili e a chiudersi in casa. Oggi vogliono essere attive e protagoniste della propria vita personale, sociale e professionale. Ma hanno bisogno di condizioni abilitanti, norme e approcci culturali nuovi, per una piena inclusione sociale.

Insieme a tutti coloro che sono coinvolti nella sclerosi multipla abbiamo la consapevolezza che è il momento di spingere sull’acceleratore con azioni finalizzate a concretizzare una vera e propria svolta che renda sempre più liberi dalla SM.

Oggi l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 è un percorso ben definito. Possiamo rivoluzionare il mondo della sclerosi multipla. Insieme.

I PUNTI DELL’AGENDA SM 2020

  1. Garantire percorsi personalizzati e integrati di presa in carico in tutte le fasi di vita e di evoluzione della sclerosi multipla;
  2. Avere la rete dei Centri clinici di riferimento per la SM riconosciuta dalle Istituzioni e strutturata per assicurare adeguati standard assistenziali;
  3. Garantire l’accesso tempestivo e uniforme ai farmaci, sia innovativi sia sintomatici per il trattamento della sclerosi multipla;
  4. Assicurare percorsi di riabilitazione e abilitazione personalizzati e l’accesso agli ausili;
  5. Garantire valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap e disabilità adeguati e tempestivi;
  6. Rendere effettivo il diritto al lavoro per le persone con sclerosi multipla;
  7. Sviluppare l’eccellenza della ricerca sulla SM e trasformarla in salute e qualità di vita per la persona con SM;
  8. Costruire un sistema di monitoraggio in grado di misurare l’impatto dei programmi e degli interventi per la sclerosi multipla;
  9. Garantire un’informazione completa e di qualità alle persone coinvolte nella SM e promuovere la conoscenza della realtà della sclerosi multipla;
  10. Potenziare l’inclusione sociale, l’empowerment, la centralità della persona con SM e contrastare la discriminazione a ogni livello.

CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON SM

  1. Diritto alla Salute

Tutte le persone con SM hanno diritto a cure adeguate in ogni fase della malattia e ad essere sempre al centro delle scelte di salute che le riguardano: a una diagnosi tempestiva, alla terapia personalizzata con i farmaci innovativi specifici, al sostegno psicologico, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche, al supporto sociale, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate sociosanitarie.

  1. Diritto alla Ricerca

Tutte le persone con SM hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno, individuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia.

  1. Diritto all’Autodeterminazione

Tutte le persone con SM hanno diritto di scegliere liberamente e autonomamente per realizzare il proprio progetto di vita, con garanzia di pari opportunità  e eguaglianza sostanziale, sostenute nel diritto alla vita indipendente anche in caso di più gravi limitazioni determinate dalla malattia.

  1. Diritto all’Inclusione

Tutte le persone con SM hanno diritto alla piena inclusione in ogni momento e luogo e in condizioni di effettiva equità, superando ogni forma di discriminazione e rimuovendo ogni ostacolo che sia di impedimento, con particolare attenzione alle condizioni di donna con SM, di gravità della malattia, di famiglia coinvolta nella SM.

  1. Diritto al Lavoro

Tutte le persone con SM hanno il diritto e il dovere di essere parte attiva della società, con pieno accesso al mondo del lavoro sin da giovani e con il mantenimento dell’occupazione anche al variare delle condizioni determinate dall’evoluzione discontinua della malattia.

  1. Diritto all’Informazione

Tutte le persone coinvolte dalla SM hanno diritto in ogni fase di vita e di malattia ad una informazione corretta, chiara, completa e tempestiva sulla sclerosi multipla nel suo complesso, sulle scelte di cura, sulla qualità delle risposte, sui propri diritti e opportunità, per esercitare con consapevolezza il diritto all’autodeterminazione.

  1. Diritto alla Partecipazione Attiva

Tutte le persone con SM hanno il diritto ed il dovere di partecipare ai processi decisionali inerenti le politiche e i programmi che le riguardano, sia come singoli che nelle formazioni sociali dove trovano voce ed espressione i bisogni individuali e le aspirazioni collettive.

 

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Valerio Roberto Cavallucci

Responsabile delle sezioni di approfondimento: Responsabilità sociale; Legalità; Innovazione sociale; Sostenibilità ambientale; Partenariato Pubblico Privato.

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