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All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù il primo ambulatorio per le malattie rare senza diagnosi

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Nel nostro Paese si stima che più di 1 milione di bambini di età inferiore ai 16 anni sia colpito da una malattia rara. Il 60% attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi.

Proprio per rispondere ai bisogni di questi bambini e delle loro famiglie l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato un ambulatorio per le malattie rare senza diagnosi. Si tratta del primo ambulatorio in Italia rivolto a questo tipo di patologie.

La nuova struttura opera sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti, sia a distanza, attraverso l’esame della documentazione trasmessa al centro. Quest’ultimo servizio telematico permette alle famiglie di ricevere un parere diagnostico qualificato senza dover andare necessariamente in ospedale, consentendo così un risparmio notevole di risorse.

Inoltre, ai genitori viene assegnato anche un case manager che svolge il ruolo di raccordo con i diversi specialisti coinvolti nella gestione del paziente e che è garante del percorso diagnostico e della condivisione dei referti.

Il contatto e l’accesso all’ambulatorio per le malattie rare senza diagnosi è possibile sia tramite l’indirizzo email dedicato [email protected], sia tramite l’apposita sezione del portale dell’Ospedale.

Il nuovo ambulatorio è attivo il primo venerdì del mese nella sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale (stanza L 14) dalle 8.30 alle 15.00.

 

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