Fondazione Bambino Gesù Onlus al fianco delle “Vite Coraggiose”

Parte “Vite Coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus per sostenere la ricerca e la cura delle malattie genetiche orfane di diagnosi.

Si tratta di una grande progetto di raccolta fondi per la cura di piccoli affetti da malattie rare. In Italia, infatti, circa un milione di bambini potrebbe essere affetto da una malattia rara. E delle 7500 malattie rare attualmente conosciute almeno 5000 colpiscono meno di un bambino ogni 100 mila e, la maggior parte di esse, meno di un caso per milione di bambini. Più dell’80% delle malattie rare ha un’origine genetica e resta senza diagnosi e nel 30% dei casi le attese di vita non superano i 5 anni.

Pertanto, l’obiettivo principale della Fondazione attraverso questa solidale campagna è quello di finanziare i progetti di ricerca che l’Ospedale Pediatrico ha sviluppato per dare un nome alle patologie senza nome, individuare i meccanismi genetici alla base delle malattie orfane e sviluppare nuove possibili strategie terapeutiche.

«Le vite coraggiose» racconta Mariella Enoc, presidente della Fondazione e dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede, «sono quelle dei piccoli pazienti affetti da malattie rare e ultra rare, spesso privi di diagnosi. Ma vite coraggiose sono anche quelle delle loro mamme e dei loro papà che lottano insieme ai loro figli. E poi non bisogna dimenticare le vite coraggiose di medici, infermieri e ricercatori perché sono loro quelli in prima linea per scoprire nuove cure e quindi speranze ai nostri bambini».

La campagna nazionale di raccolta fondi prenderà il via in concomitanza con il Giubileo straordinario della Misericordia e durerà tre anni. Inoltre, al fianco del progetto c’è anche Albano Carrisi che ha dato vita a un brano inedito, intitolato proprio “Vite Coraggiose”.