malattie rare

Pubblicato il 11 novembre 2015

Nasce a Genova il primo Centro per le Malattie Rare

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di una cifra che aumenta sempre di più così come l’avanzare della scienza. Proprio per questo nascerà a Genova il primo Centro Italiano dedicato alle Malattie Rare e Orfane di Diagnosi, che ospiterà al suo interno medici e infermieri volontari.L’idea del lodevole progetto è del Comitato I Malati Invisibili, che dal 2014 opera su tutto il territorio nazionale. Tra gli obiettivi del Comitato, infatti, vi è quello di rafforzare la voce dei pazienti, di dare loro maggiori informazioni, di promuovere le iniziative a favore delle malattie rare e/o autoimmuni, riconosciute e non, dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN), e quello di ottenere la parità di accesso alle cure, al trattamento e al riconoscimento in tutte le regioni.

«Il paziente orfano di diagnosi non può e non deve essere abbandonato a se stesso o peggio diventare invisibile», dichiara la co-fondatrice del Comitato I Malati Invisibili, Deborah Capanna, «ecco perché da tutta Italia ci siamo ritrovati in questo Comitato per dire no alla certezza delle cure e della diagnosi. Il 10% di chi ha patologie rare in Italia in realtà spesso viene curato impropriamente, semplicemente perché non vi è una sicurezza diagnostica alla base».

Gli ideatori di questa grande iniziativa hanno lanciato anche una campagna su Twitter con l’hashtag #iolivedo #imalatiinvisibili.

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Redazione

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